Cinq ans après l’entrée en vigueur de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO), l’évaluation menée par INFRAS est désormais disponible. Les résultats montrent que des progrès ont été accomplis en matière de saisie des données mais aussi que subsiste un net potentiel d’optimisation en termes de numérisation, d’obligation d’informer et de pilotage. L’OFSP et la CDS prévoient des perfectionnements ciblés. H+ accompagne activement les procédures en cours.

Le recensement systématique des cancers en Suisse est régi depuis le 1^er janvier 2020 par la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) et son ordonnance (OEMO).

Une évaluation menée par INFRAS sur mandat de l’OFSP montre que la saisie fonctionne dans l’ensemble du pays et que tous les cantons disposent d’un registre. La qualité des données et la protection des données des patients se sont améliorées. Mais des difficultés subsistent en particulier en termes de numérisation, de qualité des annonces et d’application de l’obligation d’informer.

Cinq recommandations pour l’avenir
L’évaluation formule cinq recommandations principales:

1. Concrétiser la vision et les objectifs: Il n’y a pas de vision générale sur l’utilisation des données. L’Organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) doit élaborer un concept en s’inspirant du Plan national contre le cancer 2025-2032.
2. Promouvoir la numérisation: Les infrastructures TI actuelles sont un obstacle à l’efficience et à la qualité des données. Des systèmes automatisés, interopérables, tels que prévus par le programme DigiSanté, sont nécessaires.
3. Revoir l’obligation d’informer: L’obligation d’informer par oral, confiée actuellement au médecin établissant le diagnostic, est difficile à mettre en œuvre. Une information écrite, avec la possibilité d’obtenir un conseil oral, est privilégiée.
4. Centraliser les structures: L’organisation décentralisée actuelle rend plus difficile l’exploitation des synergies. L’OFSP et la CDS étudient des modèles afin de mieux regrouper les ressources.
5. Renforcer la gestion au plan national: Le rôle de l’ONEC doit être précisé et ses obligations et ressources clairement définies.

Rôle de H+
H+ participe au projet au sein de divers groupes de travail afin de défendre le point de vue des hôpitaux et cliniques – en particulier concernant la faisabilité de la mise en œuvre et de l’intégration dans les processus existants. Le développement commun de la vision est suivi de près par l’association. L’objectif est d’aboutir à un système d’enregistrement des cancers efficient, simple et proche de la pratique.

Rapport d’évaluation LEMO

Prise de position de l’OFSP et de la CDS